与抽动症共存:我在神经混乱中的个人旅程

我花了多年时间应对这些似乎有自己思想的该死的抽搐。他们称之为抽动症——这些突发的、突然的动作和声音,在你最不期望的时候爆发出来。让我告诉你,它们不仅仅是一些有趣的性格特征,适合当作精彩的电视剧情节。

当我的眼睑在重要会议上开始不受控制地抽动,或者在和朋友共进晚餐时我的肩膀剧烈颤动时,感觉就像我的身体在反抗我。这些不由自主的反抗从简单的眨眼过多到更复杂的行为,使人们投来注目礼。

医学界喜欢将一切进行分类。他们会告诉你,运动性抽动涉及动作,而声性抽动则涉及声音。他们说是简单的还是复杂的。但是,生活在抽动之中绝非简单。有时我在想,神经科医生是否真的理解与自己的神经系统不断斗争的感受。

特别让人沮丧的是传统医学对抽动症的处理方式。医生们总是迅速推荐那些通常副作用比抽动症本身还严重的药物!我尝试过几种治疗,结果让我感觉像个僵尸——谢谢,但不需要。

许多健康专业人士没有强调的关于抽动症的真相是,压力使一切变得更糟。当我感到焦虑或疲惫时,我的身体变成了一种没有节奏的打击乐器。然而,当我提到压力管理作为治疗时,有时会收到那些过于专注于药物解决方案的专家们的不屑一顾的点头。

心理影响同样值得更多关注。想象一下,持续监测自己的身体,试图压抑那些想要爆发的动作,同时保持对话并表现得“正常”。这让人感到筋疲力尽。而由于担心下一个抽动何时出现而产生的社交焦虑呢?太残酷了。

对于那些有更严重表现的人,如妥瑞症,这种情况至少持续了一年,结合了运动性和声带抽搐,挑战成倍增加。主流对这一疾病的描绘仅仅是“说脏话的疾病”,这实在是过于简化且有害。

我通过习惯逆转疗法找到了些许缓解——学习与抽动相对抗的反应,物理上阻止抽动的发生。这并不完美,但让我重新掌控了一些。医学界应该更早推荐这些心理方法,而不是直接跳到药物治疗。

与抽动症共存意味着在一个对神经差异感到不适的世界中生活。那些目光,那些尴尬的问题,以及对你智力或情感稳定性的假设,随着时间的推移,它们会让你感到疲惫不堪。

如果你有抽搐,知道这一点:它们并不定义你。它们只是一个本来很聪明的大脑中错误发射的神经元。如果你认识有抽搐的人,你能做的最好的事情就是正常对待他们。不要盯着看,不要模仿,不要问侵入性的问题。只需陪伴,给予理解,记住在这些不自主的动作背后,是一个努力适应有时不合作的神经系统的人。

与抽动症的旅程是不可预测的 - 有些会随着时间的推移而减弱,而另一些则会持续存在。但在正确的支持和管理策略下,它们成为生活神经多样性中的另一个方面,而不是其决定性特征。

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