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與抽動症共存:我在神經混亂中的個人旅程
我花了多年時間應對這些似乎有自己思想的該死的抽搐。他們稱之爲抽動症——這些突發的、突然的動作和聲音,在你最不期望的時候爆發出來。讓我告訴你,它們不僅僅是一些有趣的性格特徵,適合當作精彩的電視劇情節。
當我的眼瞼在重要會議上開始不受控制地抽動,或者在和朋友共進晚餐時我的肩膀劇烈顫動時,感覺就像我的身體在反抗我。這些不由自主的反抗從簡單的眨眼過多到更復雜的行爲,使人們投來注目禮。
醫學界喜歡將一切進行分類。他們會告訴你,運動性抽動涉及動作,而聲性抽動則涉及聲音。他們說是簡單的還是復雜的。但是,生活在抽動之中絕非簡單。有時我在想,神經科醫生是否真的理解與自己的神經系統不斷鬥爭的感受。
特別讓人沮喪的是傳統醫學對抽動症的處理方式。醫生們總是迅速推薦那些通常副作用比抽動症本身還嚴重的藥物!我嘗試過幾種治療,結果讓我感覺像個僵屍——謝謝,但不需要。
許多健康專業人士沒有強調的關於抽動症的真相是,壓力使一切變得更糟。當我感到焦慮或疲憊時,我的身體變成了一種沒有節奏的打擊樂器。然而,當我提到壓力管理作爲治療時,有時會收到那些過於專注於藥物解決方案的專家們的不屑一顧的點頭。
心理影響同樣值得更多關注。想象一下,持續監測自己的身體,試圖壓抑那些想要爆發的動作,同時保持對話並表現得“正常”。這讓人感到筋疲力盡。而由於擔心下一個抽動何時出現而產生的社交焦慮呢?太殘酷了。
對於那些有更嚴重表現的人,如妥瑞症,這種情況至少持續了一年,結合了運動性和聲帶抽搐,挑戰成倍增加。主流對這一疾病的描繪僅僅是“說髒話的疾病”,這實在是過於簡化且有害。
我通過習慣逆轉療法找到了些許緩解——學習與抽動相對抗的反應,物理上阻止抽動的發生。這並不完美,但讓我重新掌控了一些。醫學界應該更早推薦這些心理方法,而不是直接跳到藥物治療。
與抽動症共存意味着在一個對神經差異感到不適的世界中生活。那些目光,那些尷尬的問題,以及對你智力或情感穩定性的假設,隨着時間的推移,它們會讓你感到疲憊不堪。
如果你有抽搐,知道這一點:它們並不定義你。它們只是一個本來很聰明的大腦中錯誤發射的神經元。如果你認識有抽搐的人,你能做的最好的事情就是正常對待他們。不要盯着看,不要模仿,不要問侵入性的問題。只需陪伴,給予理解,記住在這些不自主的動作背後,是一個努力適應有時不合作的神經系統的人。
與抽動症的旅程是不可預測的 - 有些會隨着時間的推移而減弱,而另一些則會持續存在。但在正確的支持和管理策略下,它們成爲生活神經多樣性中的另一個方面,而不是其決定性特徵。