Vivre avec des tics : Mon parcours personnel à travers le chaos neurologique

J'ai passé des années à faire face à ces putains de spasmes qui semblent avoir leur propre esprit. On les appelle des tics - ces mouvements et sons brusques qui éclatent quand on s'y attend le moins. Et laissez-moi vous dire, ce ne sont pas juste des traits de caractère excentriques qui font un bon drame à la télévision.

Quand ma paupière commence à clignoter de manière incontrôlable pendant une réunion importante ou que mon épaule se contracte violemment alors que j'essaie de profiter d'un dîner avec des amis, j'ai l'impression que mon corps se rebelle contre moi. Ces rébellions involontaires vont de choses simples comme cligner des yeux trop souvent à des routines plus complexes qui font que les gens fixent.

La communauté médicale aime tout catégoriser. Ils vous diront que les tics moteurs impliquent des mouvements tandis que les tics vocaux impliquent des sons. Simple ou complexe, disent-ils. Mais vivre avec eux est tout sauf simple. Parfois, je me demande si les neurologues comprennent vraiment ce que c'est que de lutter constamment contre son propre système nerveux.

Ce qui est particulièrement frustrant, c'est la façon dont la médecine traditionnelle aborde les tics. Les médecins sont rapides à recommander des médicaments qui entraînent souvent des effets secondaires pires que les tics eux-mêmes ! J'ai essayé plusieurs traitements qui m'ont laissé l'impression d'être un zombie - merci mais non merci.

La vérité sur les tics que de nombreux professionnels de la santé n'insistent pas assez est que le stress aggrave tout. Lorsque je suis anxieux ou fatigué, mon corps se transforme en un instrument de percussion sans rythme. Pourtant, lorsque je mentionne la gestion du stress comme traitement, je reçois parfois des hochements de tête désinvoltes de la part de spécialistes trop concentrés sur des solutions pharmaceutiques.

L'impact psychologique mérite également plus d'attention. Imaginez surveiller constamment votre corps, essayant de supprimer des mouvements qui veulent éclater, tout en maintenant des conversations et en paraissant "normal." C'est épuisant. Et l'anxiété sociale qui se développe en s'inquiétant de quand votre prochain tic pourrait apparaître ? Brutal.

Pour ceux qui ont des manifestations plus sévères comme le syndrome de Tourette, qui combine des tics moteurs et vocaux pendant au moins un an, les défis se multiplient. La représentation grand public de cette condition comme étant simplement "la maladie des jurons" est ridiculement réductrice et nuisible.

J'ai trouvé un certain soulagement grâce à la thérapie de réversion des habitudes - apprendre des réponses concurrentes qui empêchent physiquement le tic de se produire. Ce n'est pas parfait, mais cela me redonne un certain contrôle. L'établissement médical devrait recommander ces approches psychologiques beaucoup plus tôt plutôt que de passer directement aux médicaments.

Vivre avec des tics signifie naviguer dans un monde qui n'est pas à l'aise avec les différences neurologiques. Les regards, les questions maladroites, les présomptions sur votre intelligence ou votre stabilité émotionnelle - cela vous use avec le temps.

Si vous avez des tics, sachez ceci : ils ne vous définissent pas. Ce ne sont que des neurones qui dysfonctionnent dans un cerveau par ailleurs brillant. Et si vous connaissez quelqu'un avec des tics, la meilleure chose à faire est de le traiter normalement. Ne regardez pas fixement, ne mimez pas, ne posez pas de questions intrusives. Soyez simplement là, soyez compréhensif, et rappelez-vous qu'en dessous des mouvements involontaires se trouve une personne qui fait de son mieux pour naviguer dans un système nerveux qui parfois ne coopère pas.

Le parcours avec les tics est imprévisible - certains s'estompent avec le temps tandis que d'autres persistent. Mais avec le bon soutien et des stratégies de gestion, ils deviennent juste un autre aspect de la diversité neurologique de la vie, et non sa caractéristique définissante.